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  刚好在整理关于这个病的资料,分享一些有用的内容吧。

  1.预估生存率:

  滑膜肉瘤确实是罕见病,美国的纪念斯隆凯特琳收治这个病积累了大量的病例,建立了一个预测生存率的数据库(或者叫计算器?),可以在线计算生存率。注意:数据是概率不能生搬硬套!!!但是可以根据这个帮助我们做一些治疗和生活、经济方面的决定。

  网址:Sarcoma Nomograms: Synovial Sarcoma Survival

  需要填部位:上肢、下肢…

  大小:最大直径

  深度:深部、浅部

  类型:双相型、单相型

  最后点计算,右边就出3年和5年生存率结果了。

  演示一下

然后呢,就该选择治疗了。当然是手术-放疗-化疗三件套了,如果肿瘤位于深部有条件的话可以选择质子治疗。

  2.靶向药物

  靶向药物常常是最后的选择,因为滑膜肉瘤毕竟比较罕见,就搜索了晚期软组织肉瘤有哪些新药。写的比较简单,详细的可以在FDA网站或者Drugs上根据药名搜索。注意:绝对不可以看说明书就自己“开药”,需要和医生充分讨论其中的利弊!!!

  然后呢,靶向药这么贵没钱怎么办,找临床试验!

  3.临床试验

  可以通过以下网站查询,当然医院官网也可以,但效率比较低。当然问问知名医院他们有没有临床试验是最直接的啦。

       Search of: synovial sarcoma

  以滑膜肉瘤为关键词搜索,世界范围有24项临床试验正在开展

  

  地图上都可以点,显示各个国家的试验,但是关于临床试验的理解门槛比较高,招募条件非常具体,有条件最好请专业的医生为你解读,充分考虑利弊!!!

  举一个例子,因为美国的试验比较多,我点进去是这样的

  第一个看起来还不错,进去看看

 

  看题目:放疗联合/不联合化疗/帕唑帕尼治疗手术可切除的新诊断软组织肉瘤(非横纹肌肉瘤),看起来不错哦

  看发起者:NCI美国国立卫生院

  看干预措施:传统化疗药、靶向药、手术、放疗,没啥奇奇怪怪的“治疗”

  看分期:临床试验二/三期,还行

  了解了这些基础信息,就可以继续往下看了,下面有详细的招募排除标准,以及联系人。

  重申:非医学人士绝对不可以自己决定治疗方案,需要与医学人士详细讨论,确保自己对疾病和治疗都有正确的理解!!!本文仅提供一点面对问题的解决思路,所据例子不代表具体建议。本人玻璃心,只欢迎理智讨论!


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编辑:阿甘 关键词: 滑膜肉瘤

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